COL6 Newsletter 2/2024

Anbei der zweite Newsletter für 2024. Wir haben wieder einige interessante Buchbesprechungen, neue wissenschaftliche Artikel zu COL6, praktische Tipps für Leben, Alltag, Behörden sowie eine Zusammenfassung des ersten online Meetings des wissenschaftlichen Netzwerkes zu Kollagen-VI. Für das Netzwerk freuen wir uns auch weiterhin sehr über Spenden auf das folgende Konto:

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Bank für Sozialwirtschaft, Karlsruhe

IBAN: DE84 3702 0500 0007 7722 00

Kennwort: Jeanette Erdmann

Um mehr Leuten die Möglichkeit zu geben, an den online Treffen teilzunehmen, treffen wir uns ab jetzt am 6. jedes Monats (also das nächste Mal am 6.4.2024) um 19.00. Auf diese Art und Weise wird der Wochentag sich bei jedem Meeting ändern, so dass Menschen mit festen Terminen an bestimmten Tagen nicht jedes Mal vom Meeting ausgeschlossen sind. Themenvorschläge sind immer willkommen; Ihr könnt sie mir per Email oder auch per WhatsApp in unserer Gruppe zukommen lassen!

Das nächste online Treffen werden wir daher am Samstag, 6.4.2024 um 19.00 Uhr, dieses Mal auch unter einem neuen Link abhalten:

Am 01.03.2024 war der internationale Tag des Rollstuhls, der seit dem Jahr 2008 alljährlich am ersten März begangen wird. Eine Tradition, die aus den angelsächsischen Ländern der Welt und den vormaligen britischen Kolonien stammt. Mehr Informationen dazu finden sich unter diesem Link: https://kobinet-nachrichten.org/2020/03/01/heute-ist-internationaler-rollstuhl-tag/

Da nachfolgend im Newsletter mehrfach der Begriff “Ableismus” eine Rolle spielen wird, gibt es hier eine kurze, allgemeinverständliche Einführung mit Alltagsbeispielen:

Vorab, die Bücher wurden vom Rezensenten FD nicht selbst gelesen, jedoch Sekundärtexte, die sich auf die Autorin und ihre Bücher beziehen. Die Autorin hat eine sehr seltene neuromuskuläre Erkrankung, wohl um die 20 betroffene Menschen gibt es weltweit. Hinzu kommt, dass sie keinen Studienabschluss und keine abgeschlossene Berufsausbildung hat, ausschließlich einen Realschulabschluss und eine nicht beendete Ausbildung zur Logopädin. Wissenschaftliche Theorien erschließt sie sich vor diesem Bildungshintergrund als Autodidaktin komplett selbst. Ihre politische Haltung ist äußerst weit links angesiedelt, der Kapitalismus und Ableismus (​​Formen der Diskriminierung, bei der behinderte Menschen Vorurteilen, Benachteiligung und Vorbehalten ausgesetzt sind aufgrund ihres Andersseins vom gesunden Menschenkörper, der als vergleichende Norm zugrundegelegt wird ) sei die Wurzel allen Übels, unter dem Menschen mit Behinderungen zu leiden haben und der ihre Entwicklungsmöglichkeiten entscheidend einschränkt. Sie beschäftigt sich viel damit, wo sie selbst überall Opfer von Ableismus, Diskriminierung und Ausgrenzung usw. geworden ist und das sie als behinderte junge Frau in unserer Geselschaft viel zu wenig sichtbar ist.

Wem diese Sichtweise, dass behinderte Menschen überwiegend die Opfer von Umständen sind, die die nichtbehinderte Mehrheitsgesellschaft für sie geschaffen hat und die prinzipiell veränderbar wären, gefällt und wer Lust hat, viele neue und unbekannte englischsprachige Begriffe (Szenejargon) parallel zu lernen, mag einen Blick in diese zwei Bücher werfen. Es sei schon vorab gesagt, dass viele dieser Begriffe von der Autorin nicht selbst definiert, sondern von ihr “als bekannt” vorausgesetzt werden, das Internet sollte daher zum Nachschauen in Griffweite sein. 

Die Idee zu diesem Buch hatte Anne Gersdorff. Sie hat selbst eine Muskelerkrankung und war lange in der Beratung von Menschen mit Behinderungen tätig, die inklusiv lernen und arbeiten wollten. Seit 2019 ist sie Referentin für den Berliner Verein Sozialheld*innen im Projekt JOBinklusive. Darüber hinaus gibt sie diskriminierungssensible Workshops zum Thema Inklusion und Behinderung und engagiert sich in der Behindertenbewegung u. a. bei AbilityWatch. Sie selbst sitzt im Rollstuhl und ist rund um die Uhr auf Persönliche Assistenz angewiesen. Ihre Assistenz organisiert sie selbstständig, insofern ist sie ebenfalls Arbeitgeberin von acht Angestellten. In ihrem beruflichen und privaten Alltag erlebt sie aufgrund ihrer Behinderung immer wieder Diskriminierungen. Gemeinsam mit der Co-Autor*in Karina Sturm zeigt sie in diesem Buch ableistische Strukturen unserer Gesellschaft auf und wie diesen entgegenwirkt werden kann..

Worum geht es im Buch? Die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen ist der Grund, warum auch heute noch nicht alle Menschen gleichberechtigt am Leben teilhaben können. Noch immer verhindern Berührungsängste einen Dialog über Ableismus. So bleiben nahezu 15 Prozent der globalen Bevölkerung von der Gesellschaft ausgeschlossen. Ohne erhobenen Zeigefinger, mit einfachen Erklärungen und anhand anschaulicher Beispiele legt dieses praxisorientierte Handbuch Barrieren und Ausschlussmechanismen der Dominanzgesellschaft offen. Es bietet damit den idealen Ausgangspunkt, um die eigenen Privilegien als nicht behinderte Person zu erkennen, zu hinterfragen und Diskriminierung und Barrieren abzubauen.

Mehr Infos: https://stopptableismus.de/

In diesem englischsprachigen Webinar auf YouTube wird erörtert, wie man Atemprobleme, die bei Menschen mit FSHD auftreten können, überwacht und behandelt. Da sich vieles 1:1 auf die Kollagen-VI Muskeldystrophie übertragen lässt und die Referentin zudem selbst von einer intermediären Kollagen-VI Erkrankung betroffen ist, erfolgt der Hinweis in diesem Newsletter. 

Die amerikanische Referentin, Andrea Klein, gründete Breathe with MD, Inc. im Gedenken an ihre Schwester Cheryl Lewis, die 2007 an ihrem Geburtstag verstarb, nachdem ihre Atemschwäche zuvor nur unzureichend behandelt worden war. Die unzureichend behandelte restriktive Ventilationsstörung ist die häufigste Todesursache bei allen Formen von Muskeldystrophie.

Andrea Klein lebt mit einer angeborenen, intermediären Muskeldystrophie mit Kollagen 6 (alternativ als Gliedergürtel-Muskeldystrophie R22 klassifiziert) und verwendet seit 2013 nicht-invasive Beatmung und seit 2014 mechanische Hustenunterstützung.

Andrea Klein setzt sich leidenschaftlich dafür ein, andere über Atemmuskelschwäche und die Bedeutung der medizinischen Selbsthilfe aufzuklären. Sie ist Mitautorin eines Kapitels im Lehrbuch "Non-Invasive Ventilation and Weaning: Principles and Practice, Second Edition".  Andrea war Miss Wheelchair Tennessee 2017 und erhielt den Miss Wheelchair America Lifetime Achievement Award beim nationalen Wettbewerb Ms. Wheelchair America 2018.

https://www.youtube.com/watch?v=h6AcEh_ncVM

Änderungen für Menschen mit Behinderung ab Januar 2024

Seit Januar 2024 gibt es ein paar rechtliche Änderungen, die Menschen mit Behinderung, bzw. Menschen mit Pflegebedarf und ihre Angehörigen betreffen.

Die vierte Stufe der Ausgleichsabgabe ist 2024 in Kraft getreten. 

Das betrifft Arbeitgeber, die trotz Beschäftigungspflicht keinen einzigen schwerbehinderten Menschen beschäftigen. Die Ausgleichsabgabe ist nach Unternehmensgröße gestaffelt. Diese Gelder dürfen nur noch zur Förderung der Teilhabe schwerbehinderter Menschen am Arbeitsleben verwendet werden. Institutionelle Förderungen sind in diesem Zusammenhang nicht mehr möglich. 

Wenn eine Firma einen Menschen mit Behinderung einstellt, der vorher in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung gearbeitet hat, dann wird es so gezählt, als hätte die Firma mindestens zwei Menschen mit Behinderung eingestellt. Das gilt auch in den ersten zwei Jahren, in denen jemand ein Budget für Arbeit erhält.

Für Leistungen des Integrationsamtes gilt ab sofort eine Genehmigungsfiktion.

Entscheidet das Integrationsamt nicht innerhalb von sechs Wochen nach Eingang eines Antrages über diesen, gilt der Antrag als genehmigt.

„Bereitgestellt werden alle Hilfen, die insbesondere Opfer von Gewalttaten benötigen, um so schnell wie möglich die Folgen der Gewalttat zu bewältigen und wieder in ihrem Alltag zurechtzukommen.“

Mögliche Hilfe nach dem Sozialen Entschädigungsrecht sind: Entschädigungszahlungen, Leistungen zur Teilhabe, Behandlungen in Traumaambulanzen, Betreuung durch ein Fallmanagement, sowie Leistungen der Krankenbehandlung und der Pflege.

Wenn für eine Pflegeperson eine Vorsorge- oder Rehabilitationsmaßnahme in einer stationären Einrichtung ansteht, kann die pflegebedürftige Person mit aufgenommen werden. Die Kosten dafür übernimmt die Pflegeversicherung. Der Anspruch umfasst pflegebedingte Aufwendungen, Betreuung, medizinische Behandlungspflege, Unterkunft, Verpflegung, Investitionsaufwendungen sowie notwendige Fahr- und Gepäcktransportkosten. Während die Pflegeperson und mit ihr die pflegebedürftige Person in der Vorsorge- oder Rehabilitationseinrichtung ist, ruht der Anspruch auf Leistungen bei häuslicher Pflege einschließlich des Pflegegeldes.

Der gemeinsame Jahresbetrag, bzw. das “Entlastungsbudget” erleichtert die Finanzierung von Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege. Das vorgezogene “Entlastungsbudget” für junge Menschen mit Pflegegrad 4 oder 5 beträgt aktuell 3386 Euro. 

Für Pflegebedürftige über 25 gilt das “Entlastungsbudget” erst zum 01.07.2025 und beträgt dann 3.539 Euro. Es kann dann ab Pflegegrad 2 genutzt werden. 

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2023. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke.

Alle Jahre wieder steht in vielen Familien die Steuererklärung an. Die Neuauflage des bvkm-Ratgebers berücksichtigt steuerrechtliche Änderungen, die zum 1. Januar 2024 aufgrund des Inflationsausgleichsgesetzes in Kraft getreten sind. Hierdurch wurde der Kinderfreibetrag auf 3.192 Euro bzw. – bei zusammen veranlagten Eltern – auf 6.384 Euro angehoben.

Auf 11.604 Euro ist im Jahr 2024 zudem der Grundfreibetrag gestiegen. Dieser Betrag ist für den Kindergeldanspruch von Eltern maßgeblich, die ein erwachsenes Kind mit Behinderung haben. Abgerundet wird der Ratgeber wie immer mit Hinweisen auf wichtige Urteile des Bundesfinanzhofs.

Das Steuermerkblatt 2023/2024 steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht & Ratgeber“ kostenlos als Download zur Verfügung. 

Am 27.02.2024 fand ein erstes virtuelles Treffen zum neuen Kollagen-VI Wissenschaftsnetzwerk statt. Dieses Netzwerk, das eine Vision der verstorbenen Jeanette Erdmann gewesen ist, soll durch seine wissenschaftliche Arbeit das Verständnis der Krankheitsmechanismen, aber auch die Diagnostik, medizinische Versorgung und Therapie der Kollagen-VI Erkrankungen verbessern. Die Forschungsergebnisse sollen daher einen direkten Einfluss auf die Patientenversorgung nehmen. Teilgenommen haben an dem Meeting neben Prof. Bönnemann auch Prof. Schara-Schmidt aus Essen, Prof. Großkreutz und Franziska Haarich aus Lübeck, Prof. Klein und Dr. Stettner aus der Schweiz, Dr. Arpa von Moers aus Berlin, Dr. Mensch aus Halle, Dr. Tiburcy aus Göttingen, sowie  Frau Metter und Herr Sproß - der Bundesgeschäftsführer der DGM. In sehr konstruktiver Atmosphäre wurden die nächsten Schritte und mögliche zukünftige Projekte, wie zum Beispiel der Aufbau einer Biobank für das Sammeln von Gewebeproben oder die Einrichtung von medizinischen Schwerpunktzentren zur besseren Patientenversorgung besprochen. Als nächster Schritt soll ein persönliches Treffen der Netzwerksmitglieder zum Anstoß gemeinsamer Projekte erfolgen. Wir hoffen, dass das neue Netzwerk ganz im Sinne von Prof. Jeanette Erdmann in Zukunft einen wichtigen Beitrag zur Erforschung der Kollagen-VI Erkrankung und ihrer Behandlung leisten wird.

(UK)

Ein neuer wissenschaftlicher Artikel zu Kollagen-VI

Aus den Reihen der italienischen Kollagen-VI Forschenden ist ein neuer Artikel zu Kollagen-VI erschienen, der sich diesmal insbesondere mit den Beeinträchtigungen der Sehnen beschäftigt, zu denen es bislang weniger Erkenntnisse gibt als zur Muskulatur. Die Studie ist eine grundlagenwissenschaftliche Arbeit (auf englisch) die die Auswirkungen der Kollagen-VI bedingten Veränderungen der extrazellulären Matrix auf Zellen in den Sehnen untersucht. 

Zum Schluß möchte ich Euch noch einmal auf Frau Grossmanns Physiotherapiestudie hinweisen. In dieser Studie werden (erwachsene) Menschen mit einer Muskelerkrankung über mehrere Messungen hinweg strukturiert untersucht. Da die Kollagen-VI Erkrankung selten ist, ist es für uns gerade auch im Hinblick auf zukünftige Therapiestudien sehr wichtig, möglichst viele Daten über die Symptome und den Verlauf der Erkrankung zu sammeln. Wenn man viel über den Verlauf der Erkrankung weiss wird es leichter, den Effekt einer Behandlung zu bewerten. Die Studie von Frau Grossmann ist eine tolle Gelegenheit Daten über die Kollagen-VI Erkrankung strukturiert zu erheben und es wäre sehr schön, wenn möglichst viele mitmachen würden.