COL6 Newsletter 2/2026
Liebe Mitglieder der COL6-Gruppe, liebe Familien und Interessierte,
im heutigen Newsletter blicken wir noch einmal auf unsere Kollagen-VI Fachtagung im September zurück und geben zugleich einen kleinen Ausblick: Ein geplanter Termin für die COL6-Fachtagung 2027 steht bereits fest – also am besten gleich vormerken. Außerdem findet Ihr hier den neuen Meeting-Link für unsere Online-Treffen und das nächste ist schon morgen!
Herzliche Grüße, Euer Urs
Neuer Link für unser monatliches online-Treffen:
Ich möchte darauf hinweisen, dass es einen neuen Zoom-Link für unser monatliches Online-Treffen gibt. Das Online-Treffen findet am sechsten Tag jedes Monats um 20:00 Uhr statt. Das nächste Treffen ist also wieder morgen!
Kollagen-VI Fachtagung 2027 / save the date:
Wir planen für unsere nächste Fachtagung als Datum mit dem 24. bis 26.09.2027. Es wäre also gut, sich dieses Datum schon einmal vorzumerken. Der Ort wird wahrscheinlich auch das nächste Mal wieder Leimen bei Heidelberg sein.
Die Kollagen-VI COL6-Fachtagung in Leimen: Forschung, Alltag und Selbstbestimmung
Vom 18. bis 20. September 2026 kamen in Leimen bei Heidelberg Menschen mit Kollagen-VI-Erkrankungen und ihre Familien, Forschende sowie weitere Interessierte zur COL6-Fachtagung zusammen. Unter dem Motto „Selbstbestimmt leben mit Kollagen-VI-Erkrankung: Wege zu Teilhabe, psychischer Gesundheit und persönlicher Autonomie“ spannte das Programm einen weiten Bogen von aktuellen Entwicklungen in der Forschung über praktische Fragen des Alltags bis hin zu psychischer Gesundheit und persönlichem Austausch.
Bei spätsommerlichem Wetter eröffneten Adina Hermann, Vorsitzende der Kollagen-VI-Diagnosegruppe, und ihr Stellvertreter Urs Kleinholdermann das Wochenende. Zu den Gästen gehörten unter anderem Benjamin Bechtle, Vorsitzender des DGM-Landesverbandes Baden-Württemberg, sowie DGM-Bundesgeschäftsführer Mirko Bastian. Für die musikalische Begleitung am Abend sorgten Jan Röck und seine Familie.
Der Samstag begann mit Themen, die für viele Betroffene und Familien unmittelbar im Alltag relevant sind. Janet Blöcker informierte über Ernährung bei neuromuskulären Erkrankungen. Anna Mehlmann gab einen Überblick über sozialrechtliche Ansprüche, und Lea Voitel stellte Möglichkeiten des Persönlichen Budgets und der Organisation von Assistenz vor.
Ein weiterer Schwerpunkt lag auf der aktuellen Kollagen-VI-Forschung. Dr. Zouhair Aherrahrou berichtete über die Forschungsarbeiten in Lübeck, die von der verstorbenen Prof. Jeanette Erdmann initiiert worden waren. Vorgestellt wurden Zell- und Tiermodelle sowie Projekte verschiedener Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftler, die sich unter anderem mit möglichen genetischen Therapieansätzen beschäftigen.
Dr. Malte Tiburcy präsentierte seine Forschung an künstlich erzeugtem Muskelgewebe, mit dem sich Eigenschaften von Herz- und Skelettmuskelzellen im Labor untersuchen lassen. Besonders interessant war dabei der Vergleich zwischen experimentellen Modellen mit gezielt eingebrachten COL6-Mutationen und Befunden bei Menschen mit Kollagen-VI-Erkrankungen. Unterschiede zwischen Modell und tatsächlicher Erkrankung können wichtige Hinweise darauf geben, welche Mechanismen für die Krankheitsentstehung besonders relevant sind. Im Anschluss diskutierten die Wissenschaftler ihre Ergebnisse gemeinsam mit den Teilnehmenden.
Großes Interesse fand auch der virtuell zugeschaltete Vortrag von Prof. Dr. Carsten Bönnemann. Er gab einen Überblick über Kollagen-VI-Erkrankungen und berichtete unter anderem vom aktuellen ENMC-Workshop sowie von der Gründung eines internationalen COL6-Konsortiums. Dieses verfolgt das Ziel, zunächst für eine bestimmte Mutation einen therapeutischen Ansatz so weit zu entwickeln, dass in den kommenden Jahren eine klinische Studie möglich werden könnte. Im Anschluss beantwortete Prof. Bönnemann zahlreiche individuelle Fragen, beispielsweise zu Schmerzen und zur sinnvollen Intensität körperlichen Trainings. Ebenfalls virtuell zugeschaltet war Dr. Franziska Haarich, ehemalige Doktorandin von Prof. Erdmann und weiterhin in der Kollagen-VI-Forschung tätig.
Am Sonntag rückten psychische Gesundheit und Selbstbestimmung in den Mittelpunkt. Mechthild Kreuser vermittelte Impulse zu Resilienz, Achtsamkeit und Selbstfürsorge. Anschließend leitete sie einen inklusiven Yoga-Kurs, der so gestaltet war, dass Menschen im Rollstuhl ebenso teilnehmen konnten wie andere Teilnehmende.
Zum Abschluss boten verschiedene Peer-to-Peer-Gruppen Raum für Themen, die im medizinischen Alltag oft nur wenig Platz finden. In kleinen Gesprächsrunden ging es unter anderem um Partnerschaft und emotionale Nähe, den persönlichen Umgang mit einer Kollagen-VI-Erkrankung sowie um die Situation pflegender Angehöriger. Ergänzt wurde das Angebot durch einen Aquarell-Workshop.
Die Tagung zeigte damit die unterschiedlichen Facetten eines Lebens mit Kollagen-VI-Erkrankung: wissenschaftlicher Fortschritt und medizinische Fragen standen ebenso im Mittelpunkt wie Teilhabe, Selbstbestimmung, Familienleben und gegenseitige Unterstützung. Gerade die Verbindung von Forschung, praktischem Wissen und persönlichen Erfahrungen machte das Wochenende zu einer Gelegenheit für intensiven Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten.
